Malí kardiaci [Little Cardiacs]: A Journey of Guilt, Purpose, and Spite
This year, fear turned into fuel, guilt into purpose — and an idea into a real organisation: Malí kardiaci. This is the journey from ‘Why me?’ to ‘Why not me?’
![Malí kardiaci [Little Cardiacs]: A Journey of Guilt, Purpose, and Spite](/content/images/size/w2000/2025/12/Blue-and-White-Modern-Professional-General-Linkedin-Banner--1-.png)
[posuňte sa nižšie na slovenskú verziu]
My sister was telling me about her recent trip to China and Chinese zodiac wisdom. Apparently, there's something about being a Dragon – the fire, the spark, the ability to ignite others. And then there's something about being a Dog, needing a gentle (or not so gentle) kick to get moving. I'm far from a believer, but I'd be lying if I said I don't find it at least amusing how well it fits. Me, the Dog – and how many Dragons I've needed in my life to get where I am today.
For example, this blog wouldn't exist without a dear friend whose casual "Just start" turned into an accidental life-coaching session. If it weren't for her grounding my daydreaming, I'd probably still be sitting in my Why me? spiral. Because yes – anyone can sit and write, right?
Why Not Me?
No. Not right. But let me rewind a bit.
The first few blog posts were... bad. Let's be honest. I knew where I wanted to get, but I had no idea how. I knew the best approach was to just start, and I even gave that same advice to others, but applying it to myself was a whole different story. Until I finally did.
Writing connected me with more congenital heart disease (CHD) patients and parents. That connection led me to my first international conference. From there, ideas started flowing, and the blog slowly began to take shape.
I realized there are things I needed to say – and things I can say.
I started finding value in my own voice.
So I stepped out of my comfort zone and asked our local organization if I could become their voice on the international platform. That leap led me to become a Board Member of the European CHD Organization, and more recently, to dive deeper into European-level advocacy to make sure CHD is finally recognized and included in the EU's structured, long-term cardiovascular efforts.
Slowly, my Why me? turned into Why NOT me?
My brain is on fire with ideas anyway. And every time I dare to say some of them out loud, people tell me they've been waiting for someone to speak them into existence.
One of the things I'm most proud of is becoming a founder of the Association of Single Ventricle Patients and their Families in Slovakia – Malí kardiaci [Little Cardiacs]. And I'm thrilled to share that as of a few days ago, we are officially registered in the very country where our daughter was born and where her medical journey began.
This idea has been quietly brewing inside me for years.
Now, we are organizing the first-ever nation-wide Single Ventricle Patients' Day – a conference filled with topics that matter to us: patients and families. We are working hand in hand with selected doctors from the Children's Cardiac Center in Bratislava, and with MUDr. Martin Záhorec, PhD., Head of the Pediatric Cardiology Department, without whom none of this would be possible.
myslisrdcom
Patients' Day 2026 - Bratislava, Slovakia
With around 300 single-ventricle patients in the country, we're hoping for a turnout that could – over time – start making a real difference in how full and meaningful lives our half-heart children can live.
We hope that this gathering will be an important step toward forming a community of patients with this unique circulatory system, as well as their families and loved ones. We believe that this emerging community will, through its activities, contribute to improving the quality of life of our ‘single-ventricle heroes.’ In today’s society, patient organisations have a significant voice in advocating for the needs of people with rare diseases — in healthcare, social support, and education.
(MUDr. Martin Záhorec, PhD.)
On June 6, 2026, we will make ourselves seen and heard.
We'll learn about our children's hearts, surgeries, and medical procedures – but also about preventing associated risks, preparing for the transition from pediatric to adult care, navigating mental health challenges, and even exploring whether sports or pregnancy are possible with a single ventricle heart.
I'm trying to balance my excitement with realism. Experience from abroad shows that first gatherings often attract only a handful of people. But a handful was enough to create an official association. And I believe a handful will again be enough to start a landslide – a chance to build relationships, experience belonging, and make sure each of our children lives their full potential.
Why Am I Writing All This?
Not to brag. But to reflect on what it took to get here.
Besides living through a few circles of hell as a parent of a baby with a complex heart defect, I've also experienced the healthcare system at its worst. I've been made to fight – at times at every step. I've been avoided in hospital hallways for simply having questions; doors have been slammed in my face for asking "too much." I’ve been ignored. I’ve been gossiped about.
But I’ve also met allies for life. I’ve been guided. And I’ve had a shoulder to lean on from people whose job description didn't require offering me one.
And when things finally calmed down and life became gentler again, I wondered: Why did we make it through, and others didn’t?
Only later did I learn there's a name for that feeling – especially when someone you know or love doesn't survive.
It's called survivor’s guilt.
So… With the year coming to an end, it feels like the right time to look back, take stock, and count blessings.
I still sometimes wonder – Why me?
But now I answer myself – Why not me?
And somewhere in between, I've found a choice: to turn survivor’s guilt into survivor’s responsibility.
Trust me – this is not courage. This is spite.
Until 2026...
As the season of me almost turning into a fairy begins, I need to give some priority back to my family – decorating, baking, and making magic for our kids. Since I love all of it, I think it's only fair to hit the pause button on the blog for a little while.
I wish you all a Christmas full of blessings, and a happy, healthy New Year.
If you feel charitable this December, have a look at my previous post – you'll find ideas on how to help and a list of organizations I hold close to my heart. If you'd like me to connect you with a specific family or if you'd like to support our newly founded Association, feel free to write to me: malikardiaci@gmail.com.
Thank you for accompanying us on this journey of ours, which we call life.
See you again in January. ❤️
[SLOVENSKÁ VERZIA]
Sestra mi nedávno rozprávala o svojej ceste do Číny a o múdrosti čínskeho zverokruhu. Vraj je niečo na tom byť Drakom – oheň, iskra, schopnosť zapáliť druhých. A potom je niečo na tom byť Psom – potrebovať jemné (alebo menej jemné) postrčenie, aby sa človek pohol. Nie som zástancom podobných vecí, ale klamala by som, keby som povedala, že ma aspoň trochu nepobavilo, ako veľmi to na mňa sedí. Ja, Pes – a koľko Drakov som v živote potrebovala, aby som sa dostala tam, kde som dnes.
Napríklad tento blog by neexistoval bez mojej vzácnej kamarátky, ktorej nenápadné "Začni" sa zmenilo na malú, nechcenú tréningovú lekciu. Keby nebolo jej, kto uzemnil moje večné snívanie, asi by som stále sedela v špirále Prečo práve ja? Lebo áno – každý môže sedieť a písať, však?
Prečo nie ja?
Nie. Nie tak celkom. Ale poďme pekne od začiatku.
Prvé blogové príspevky boli... no, úprimne, zlé. Vedela som, kam sa chcem dostať, ale netušila som ako. Vedela som, že najlepší prístup je jednoducho začať, a tú istú radu som dávala iným – ale aplikovať ju na seba bolo niečo úplne iné. Až kým som to nakoniec neurobila.
Písanie ma prepojilo s viacerými pacientmi a rodičmi detí s vrodenými srdcovými chybami. Toto prepojenie ma priviedlo na moju prvú medzinárodnú konferenciu. A odtiaľ začali prichádzať nápady – blog dostával svoj tvar.
Uvedomila som si, že sú veci, ktoré potrebujem povedať – a veci, ktoré dokážem povedať.
Začala som nachádzať hodnotu vo vlastnom hlase.
Tak som vystúpila zo svojej komfortnej zóny a požiadala našu lokálnu organizáciu, či by som mohla byť jej hlasom na medzinárodnej platforme. Tento krok ma doviedol k tomu, že som sa stala členkou predstavenstva Európskej organizácie pre vrodené srdcové chyby. A v poslednom období som sa ešte viac ponorila do európskej advokácie, aby boli vrodené srdcové chyby konečne uznané a zahrnuté do dlhodobého, štrukturovaného úsilia EÚ v oblasti kardiovaskulárneho zdravia.
Pomaličky sa moje Prečo ja? menilo na Prečo nie ja?
Môj mozog aj tak stále horí nápadmi. A vždy, keď sa odvážim niektoré z nich povedať nahlas, ľudia reagujú, že práve na to čakali.
Jednou z vecí, na ktoré som najviac hrdá, je, že som sa stala zakladateľkou občianskeho združenia jednokomorových pacientov a ich rodín – Malí kardiaci. A s obrovskou radosťou oznamujem, že pred pár dňami sme sa oficiálne zaregistrovali práve v krajine, kde sa narodila naša dcéra a kde sa začala jej srdcová cesta.
Táto myšlienka vo mne ticho dozrievala celé roky.
Teraz organizujeme historicky prvý celoslovenský Deň jednokomorových pacientov – konferenciu plnú tém, ktoré sú pre nás dôležité: pre pacientov aj ich rodiny. Spolupracujeme ruka v ruke s vybranými lekármi z Detského kardiocentra v Bratislave a s MUDr. Martinom Záhorcom, PhD., primárom Kardiologického oddelenia, bez ktorého by nič z tohto nebolo možné.
Deň pacientov 2026 – Bratislava, Slovensko
Na Slovensku žije približne 300 pacientov s jednokomorovým srdcom a veríme, že účasť – hoci aj skromná – môže postupom času priniesť veľkú zmenu v tom, aký plnohodnotný život budú naše "polovičné srdiečka" žiť.
Celkom neskromne dúfame, že toto stretnutie bude dôležitým krokom k vzniku komunity pacientov s týmto jedinečným krvným obehom, ako aj ich príbuzných a blízkych. Veríme, že vznikajúce spoločenstvo bude svojou činnosťou prispievať k zlepšeniu kvality života našich „jednokomorových hrdinov“. V dnešnej spoločnosti majú pacientske organizácie významný hlas pri presadzovaní potrieb ľudí so zriedkavými ochoreniami – v zdravotníctve, sociálnej oblasti aj vo vzdelávaní.
(MUDr. Martin Záhorec, PhD.)
Stretneme sa 6. júna 2026 a dáme o sebe vedieť. Budeme viditeľní, bude nás počuť.
Budeme sa učiť o srdciach našich detí, operáciách a medicínskych zákrokoch – ale aj o prevencii pridružených rizík, o prechode z pediatrickej starostlivosti na starostlivosť o dospelých, o duševnom zdraví a dokonca aj o tom, či je šport alebo tehotenstvo možné pri jednokomorovom srdci.
Snažím sa svoje nadšenie vyvážiť realizmom. Skúsenosti zo zahraničia ukazujú, že na prvých stretnutiach sa často zúčastní len hŕstka ľudí. Ale hŕstka stačila na vznik občianskeho združenia. A verím, že hŕstka stačí aj na to, aby sa spustila lavína – príležitosť budovať vzťahy, zažívať spolupatričnosť a pomáhať našim deťom naplno rozvinúť ich potenciál.
Prečo toto všetko píšem?
Nie preto, aby som sa chválila. Ale aby som si uvedomila, čo všetko bolo treba, aby som sa dostala až sem.
Okrem toho, že som si ako rodič bábätka s komplexnou srdcovou chybou prešla niekoľkými bránami pekla, zažila som aj zdravotnícky systém v jeho najhoršej podobe. Musela som bojovať – niekedy na každom kroku. Vyhýbali sa mi na chodbách len preto, že som mala otázky; zabuchli mi dvere pred nosom, keď som sa pýtala "priveľa." Ignorovali ma. Ohovárali.
Ale tiež som stretla spojencov na celý život. Dostala som usmernenie, podporu a plece, o ktoré som sa mohla oprieť – od ľudí, ktorí to nemali v pracovnej náplni.
A keď sa veci konečne upokojili a život bol znovu láskavejší, premýšľala som: Prečo sme to zvládli my, a iní nie?
Až neskôr som zistila, že tento pocit má meno – najmä keď niekto, koho poznáte alebo milujete, svoj boj prehrá.
Volá sa to vina preživšieho.
A tak… ako sa rok blíži ku koncu, zdá sa mi, že je správny čas obzrieť sa, zhodnotiť a spočítať požehnania.
Stále sa občas pýtam – Prečo ja?
Ale dnes si odpovedám – Prečo nie ja?
A niekde medzi tým som prišla k rozhodnutiu: zmeniť vinu preživšieho na zodpovednosť preživšieho.
A verte mi – toto nie je odvaha. Toto je vzdor.
Do roku 2026...
S príchodom obdobia, keď sa zo mňa takmer stáva vianočná víla, potrebujem dať opäť priestor rodine – zdobeniu, pečeniu a tvoreniu malých zázrakov pre naše deti. A keďže to milujem, myslím, že je spravodlivé stlačiť na tomto blogu na chvíľu sviatočnú pauzu.
Prajem vám Vianoce plné požehnania a šťastný, zdravý nový rok.
Ak sa v decembri cítite charitatívne naladení, pozrite si môj predchádzajúci blog – nájdete tam tipy, ako pomôcť, a zoznam organizácií, ktoré nosím v srdci. Ak by ste chceli, aby som vás prepojila s konkrétnou rodinou, alebo ak chcete podporiť naše novo vzniknuté občianske združenie, pokojne mi napíšte: malikardiaci@gmail.com.
Ďakujem vám, že kráčate s nami na tejto ceste, ktorú voláme život.
Do čítania opäť v januári. ❤️
Katarina Stano